Огњен је дечак који је већ у првом дану живота примљен на одељење неонатологије УДК услед кожних промена по типу булозне епидермолизе (Q81.9 Епидермолyсис булосса, нон специфицата), у јавности познатог као болест „дјеце лептира“.
Огњен је рођен без коже на ногама, његов имуни систем је ослабљен упркос суплементацији, јер не уноси чврсту храну и склон је инфекцијама због отворених рана. Услед оштећења слузокоже, три пута је имао дилетацију једњака и услед болова у ногама отежано се креће и брзо умара. Да би имао адекватну његу, третирање рана, скидање вишка коже и превијање завојима које мора непрекидно да носи траје и по четири сата ујутру и увече након купања.
Од почетка ове године за све родитеље дјеце обољеле од ове немилосрдне болести, појавио се трачак наде. Америчка компанија „Крyстал Биотецх“ произвела је лијек „Вyувек“ који спрејчава инфекције рана, затвара их и одлаже њихово ширење, побољшава имуни систем и продужава живот дјеци оболелој од булозне епидермолизе.
За Огњеново лијчење у иностранству где је овај лијек доступан, потребна су велика финансијска средства за чије прикупљање моле чланови породице.
Због природе болести Огњенови родитељи су се суочили са веома скупим трошковима лечења које захтева свакодневну веома компликовану његу (специјалне завоје, креме, одјећу, исхрану).
Средства су му потребна за терапију леком Вyувек у иностранству, додатне медицинске услуге, путне трошкове као и трошкове смештаја у току болничког лијечења.
Наиме прикупљању новчаних средстава прикључила се и наша организација с намјером да организујемо успон на највиши врх у Босни и Херцеговини, Маглић, те Трновачко језеро.
Полазак учесника похода је у 7:00 часова од хотела Зеленгора у Фочи.
Вођени водичима наше организације све учеснике подијелићемо у 2 групе. Прва група запутиће се ка врху Маглић те даље наставља Трновачком језеру. Друга група ће са полазишног мјеста Пријевор ићи директно за Трновачком језеру. Сви учесници ће се сусрести опет на Трновачком језеру те наставити даље према полазишној тачки тј. Пријевору.
– Успон на Маглић припада тежим планинарским турама с кретањем преко експонираних дијелова стазе те се не препоручује за особе које имају страх од висине и захтјева бољу физичку снагу. Укупна висинска разлика је око 1100 метара надморске висине те 16 километара стазе. Потребно је понијети минимално 1,5 литара воде и 1 оброк. Укупно трајање туре је око 8 сати.
– Стаза за Трновачко језеро припада лакшим турама, дужине 10 километара односно око 3-4 сата укупног трајања хода. Нопходно је понијети 1 литар воде те оброк.
С обзиром да су тренутне температуре на планинама релативно ниске неопходно је понијети топлију одјећу. Планинарни повратак учесника је у вечерњим часовима.
Котизација за учешће у активности износи 20 КМ која покрива неопходни износ за организовање првоза. За учешће у хуманитарном успону можете се пријавити до петка 27.10.2023. године. На полазишном мјесту Пријевор биће постављена кутија за добровољни прилог који ће бити уплаћен породици дјечака Огија. Овим путем молимо све који су у могућности да помогну у лијечењу нашег другара Огија. Више о начину уплате новчаних средстава можете прочитати кликом на линк: budihuman.rs
У случају неповољних временских услова догађај ће бити одгођен, а сви пријављени ће бити на вријеме обавјештени.
Овим путем желимо да се захвалимо управи Националног парка Сутјеска који је све учеснике ослободио плаћање улаза на подручје парка.
Више информација можете добити на број телефона 065/345-286 или на e-mail: psdvucjastopa@gmail.com.